系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，可引起发烧、关节疼痛、皮疹和器官（大脑、肺、肾脏和心脏）损伤。系统性红斑狼疮这个病名知晓率比较低，这个疾病是属于自身免疫性的一个疾病，在过去来说治愈不了的，大家俗称的 “不死的癌症”，实际上目前红斑狼疮在风湿免疫科还是一个比较经典的疾病，好多患者我们叫临床治愈，可以和正常人一样的生存工作，结婚生孩子，然后整体寿命几乎和正常人是一样的。
为什么系统性红斑狼疮称之为美女病？最常见于女性，通常在15至45岁之间的花季年龄。常见症状有发烧、乏力、疲倦；关节、肌肉疼痛；皮疹、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔溃疡；眼睛干涩、腺体肿胀；胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促；头痛、精神异常、癫痫、贫血、血栓；
如何诊断？该做哪些检查？系统性红斑狼疮表现多样，且人人表现不同，给诊断增加难度。当出现疑似症状时，医生会行血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等检查。如果抗核抗体阳性，同时具备其他必需的临床和免疫学特征等才可诊断。
可以治愈吗？系统性红斑狼疮是一种终身（慢性）疾病，容易呈现缓解、复发交替，遂需要终身管理，定期随访，根据评估实时调整至最佳治疗方案。目前还没有治愈系统性红斑狼疮的方法，但可以通过有效的治疗控制症状，限制疾病对身体造成的损害，减少出现生命危险的风险。
可以怀孕吗？系统性红斑狼疮患者的生育能力未因疾病而受影响，但存在妊娠结局不佳（流产）的风险，应有计划性怀孕。计划怀孕前应先告知医生，综合妊娠时机、妊娠前筛查、妊娠期管理等多方面共同制定妊娠计划，确保妊娠安全。妊娠前除了病情评估外，还应筛查抗心磷脂抗体、狼疮抗凝物、抗β2-糖蛋白1抗体等。系统性红斑狼疮可能有遗传因素。如果家庭成员患有系统性红斑狼疮，则患该病的风险增加。但系统性红斑狼疮发病是受多因素影响，遗传风险较低。
该如何做好自我管理？1.防晒：不论是否存在皮疹，都要做好防晒，日常穿长袖、长裤，戴帽子和口罩，外出撑防紫外线遮阳伞。2. 避免食用光过敏食物：油菜、苋莱、香菜、芹菜等蔬菜，螺类、虾类、蟹类、蚌类等生鲜易致光过敏，应减少食用。3. 不吸烟：烟草会使系统性红斑狼疮病情加重，须做到不吸烟或停止吸烟。4. 保持运动：运动有助于缓解关节疼痛、改善关节功能，并可减少抑郁症发生，改善睡眠。5. 心理调节：做好心理调节，减少生活中的压力。家人参与疾病管理，给予心理和生活支持。
“五要”指”要听从医嘱、要充分休息、要精神愉快、要合理饮食、要定期复查”。“五不要”指“不要乱用药、不要过度疲劳、不要暴晒太阳、不要道听途说、不要突然停药”。
肾内风湿免疫科专家介绍
吴杰，肾内科主任，副主任医师、副教授，研究生班学历。对本专业的疑难复杂病种有较高的诊治能力，尤其在肾脏病理诊断，血液净化等方面，诊疗思路清楚，对疾病诊断及鉴别诊断和治疗有自己独特的见解。擅长各种肾小球疾病诊治、血液净化治疗及肾活检、长期管、内瘘、球囊扩张术等手术。主持省级课题2项（《血栓前状态分子标志物对长期血透导管内血栓预警的研究》、《普通探头配支架斜角进针肾活检术一次取材法的应用研究》），发表多篇文章及科研论文。现任广西医学会肾脏病学分会委员、广西医师协会肾脏内科医师分会委员、广西医师协会肾脏内科医师分会血液净化专业委员会委员、柳州市医学会肾病学分会副主任委员、柳州市医学会中医中西医结合肾脏病学分会副主任委员。曾到北京中日友好医院肾内科进修。
骆字验，风湿免疫科主任，副主任医师、副教授，研究生班学历。擅长风湿免疫疾病诊治、各种关节腔穿刺治疗术。参与省级课题3项，发表省级以上论文多篇。现任广西医学会风湿免疫病学分会委员、广西医师协会风湿免疫内科医师分会委员、柳州市医学会风湿免疫病学分会副主任委员。曾到北京协和医院风湿科进修。
（文字来源/肾内科 徐柳）
